Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Au début des années 1970, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter le suivi des grossesses. Le contexte cognitif et moral de la « modernité thérapeutique » (Dodier, 2003) conduit à faire passer les pratiques du DPN du domaine de la santé publique à celui, privé, de l’autonomie des couples.

Argumentaire

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Au début des années 1970, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter le suivi des grossesses. Le contexte cognitif et moral de la « modernité thérapeutique » (Dodier, 2003) conduit à faire passer les pratiques du DPN du domaine de la santé publique à celui, privé, de l’autonomie des couples.

À partir de plusieurs corpus de données : historiques (séminaire de témoins), ethnographies comparatives, enquête par questionnaire, nous chercherons à comprendre les logiques d’action et les significations du handicap produites dans le champ de la périnatalité, dans un contexte marqué par les exigences d’une médecine fondée sur les preuves, d’une démocratie sanitaire et d’une montée de la judiciarisation de la médecine. Nous croiserons en outre les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

Programme des séances

9 novembre

• Séance introductive. Despistage et diagnostic prénatal aujourd’hui. Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

23 novembre

• Les politiques de prévention des handicaps à la naissance en France. Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

14 décembre

• Grossesses imparfaites. Ilana Lowy, historienne, Inserm-Cermes3

11 janvier

• Procédures standardisées, technologies et care dans les consultation de DPN. Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

25 janvier

• Les enjeux du diagnostic prénatal non invasif (DPNI). Anne Evrard, Collectif Inter-associatif autour de la naissance (Ciane)

8 février

• Le diagnostic prénatal contemporain est-il seulement un "geste non invasif"? Enjeux éthiques d'une pratique médicale et sociale banalisée. Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris

22 février

• Prévention et prise en charge des vulnérabilités psychiques maternelles pendant la période périnatale. Lynda Lotte, psychologue, Cermes3

8 mars

• Social and ethical aspects of prenatal diagnosis, Tom Shakespeare, Philosophe et sociologue, Medical School of the University of East Anglia, UK

22 mars

• Les attitudes professionnelles face au risque d’anomalie fœtale. Comparaison entre CPDPN sur les autorisations d’IMG. Isabelle Ville, sociologue, EHESS/Inserm

12 avril

• Interruption de grossesse et deuil périnatal, Caroline Lafarge, psychologue, université de West-London et Sophia Rosman, Sociologue, Cermes3

3 mai

• Morts avant de naître. Regards croisés sur le deuil périnatal. Gaëlle Clavandier et Philippe Charrier, Centre Max Weber de Lyon