Une question transversale que se posent ceux qui travaillent, d’une façon ou d’une autre, sur la question des déterminants sociaux de la santé est celle des impacts de l’entourage sur la santé des personnes. Mais la question mérite aussi d’être retournée : quel est l’impact de la maladie d’un proche (dans la cellule familiale par exemple) sur son ou ses « aidants » (parents, conjoints, enfants, etc.) ? Dès lors que la santé n’est plus considérée comme la seule relation médicale et biologique à la maladie mais comme un « état complet de bien être physique, mental, social et psychologique » tel que la définit l’OMS, il est pertinent de s’interroger sur de telles interactions ; on peut s’interroger également sur les configurations, les situations et les autres acteurs (des professionnels du soin bien entendu, mais aussi par exemple des bénévoles) qui contribuent à maîtriser, éventuellement, de tels impacts.

La famille peut être considérée comme un acteur primordial de la production de santé. Elle prodigue des soins, accompagne ses malades (notamment dans le cadre d’hospitalisation à domicile ou de la prise en charge de membres dépendants – personnes âgées, handicapées, etc.) ; mais elle est également un lieu de transmission et de formation de comportements de santé, liés par exemple à l’hygiène ou à l’alimentation. D’une façon générale, elle oriente les expériences vécues par les malades.

Dans le cas de maladies chroniques ou graves telles que l’infection à VIH ou les maladies orphelines, où les limites de la connaissance ou de la médecine imposent des temps d’ « errance », d’autres espaces et d’autres acteurs jouent un rôle non négligeable, à la fois producteurs ou véhicules d’information, médiateurs et porte-parole. C’est en particulier le cas des associations de malades. Quelle place particulière occupent-elles ? Doit-on les considérer comme des agents de santé ? En quoi leur travail influe-t-il sur les comportements de santé ?

Nous souhaiterions aborder, au cours de cette rencontre, trois grandes questions:

· D’une part, celle des modalités de circulation de l’information en matière de santé. Comment les familles qui prennent en charge des malades en leur sein recherchent-elles l’information nécessaire à leur travail ? Comment cette information circule-t-elle ? De quels types d’information s’agit-il ? Quels sont ses sources et ses manques habituels ?

· On s’interrogera également sur l’impact de cette prise en charge sur les rôles sociaux et/ou sur les identités sociales, tant des « aidants » que des « aidés ». Comment les relations au sein de la famille sont-elles transformées par la maladie d’un proche et par l’intervention éventuelle de tiers (soignants, associations, etc.) ?

· Enfin, nous aborderons la question de la charge de travail que représente la prise en charge au sein de la famille d’un malade. Comment la mesurer ? Que représente-t-elle en termes sociaux pour les aidants qui l’assument ? De quelle reconnaissance ces aidants bénéficient-ils par rapport à ce travail ?

Faculté de Médecine Saint Antoine 27 rue de Chaligny 75012 Paris, Salle du Conseil (RdC)
Jeudi 31 mars
14h-18h