Cette journée d’étude s’inscrit dans le projet ANR Normastim : « Les neurosciences de l’expérimentation à la clinique - Enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques de la stimulation cérébrale profonde » (ANR 14 CE30-0016-01). Elle propose une réflexion interdisciplinaire fondée sur des approches philosophique, sociologique, anthropologique, médicale et soignante sur le sens et les implications de l’attention portée à l’expérience vécue du patient.

This international workshop is part of the ANR Resarch Project Normastim dedicated to legal, philosophical and sociological issues in neurosciences, studied through a specific technology: Deep Brain Stimulation (ANR 14 CE30-0016-01). This workshop aims at proposing an interdisciplinary reflection on the meaning and implications of patients’ lived experience. Philosophical, sociological, anthropological approaches will contribute to this reflection. The point of view of medical teams will also participate in it.

Présentation 

Cette journée d’étude s’inscrit dans le projet ANR Normastim : « Les neurosciences de l’expérimentation à la clinique - Enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques de la stimulation cérébrale profonde » (ANR 14 CE30-0016-01).

Elle propose une réflexion interdisciplinaire fondée sur des approches philosophique, sociologique, anthropologique, médicale et soignante sur le sens et les implications de l’attention portée à l’expérience vécue du patient. 

L’idée selon laquelle il convient de tenir compte l’expérience vécue du patient fait l’objet d’une élaboration importante, normative et critique, depuis quelques décennies dans le contexte d’une forte augmentation des maladies chroniques.

L’idée d’une prise en compte de l’expérience vécue du patient s’est nourrie de divers témoignages qui ont cherché à mettre en évidence les conséquences de ces maladies au quotidien sur la vie des personnes. Elle est tout à fait distincte de l’idée d’une participation du patient à sa prise en charge. Elle a acquis une valeur normative dans plusieurs travaux qui cherchent à en tirer les conséquences sur les « bonnes formes » de soin : notamment pour indiquer que le patient demeure « une personne » par-delà sa maladie et pour mettre en avant les altérations des modes de vie et des possibilités d’action et de projet offertes à la personne, suscitées par la maladie

En prenant pour point de départ ce discours sur l’expérience vécue d’un patient, la journée d’étude a pour premier objectif d’explorer sa signification pour les personnes atteintes de pathologies prises en charge par stimulation cérébrale profonde, et d’en analyser les éventuelles spécificités.

La journée d’étude vise aussi à ouvrir la réflexion à un questionnement moins exploré à ce jour sur l’expérience vécue du patient : lorsque celui-ci est pris en charge, celle-ci peut-elle consister dans une forme de retour à une vie (plus ou moins) ordinaire ? Les équipes médicales sont-elles « intéressées » de façon directe à ce retour ? Pour quelles raisons s’intéresseraient-elles à cette vie ordinaire du patient ? La journée se propose d’aborder ces questions sur un mode comparatif, en intégrant des réflexions au sujet d’autres contextes thérapeutiques que celui de la stimulation cérébrale profonde.

Conception scientifique

• Sonia DESMOULIN-CANSELIER, chargée de recherche en droit, Droit et Changement Social, UMR 6297, CNRS-Université de Nantes
• Marie GAILLE, directrice de recherche en philosophie, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Université Paris Diderot
• Baptiste MOUTAUD, chargé de recherche en anthropologie, LESC, UMR 7186, CNRS-Université Paris Lumières

Programme

9:00 – 9:30 Accueil 

Matinée : 9:30 – 13:00 

Présidents de séance : Céline CHERICI et Philippe DAMIER

Introduction

• Marie GAILLE , Ce que soigner une maladie chronique veut dire : quelle alliance entre médecine et « humanités » ?

• Elsa GISQUET (sociologue, chercheure au CSO, CNRS-Sciences Po), Cerebral implants and Parkinson’s disease : A unique form of biographical disruption ?

• Marilena PATERAKI (historienne des sciences, doctorante, département de philosophie et d’histoire des sciences, National and Kapodistrian University of Athens), Experiencing DBS in Greece : Parkinson’s Disease temporality and patients’ contradictory voices

• Mathilde LANCELOT ( philosophe, doctorante, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Université Paris Diderot), Peut-on parler de « soin » en neurologie ? Application au sujet parkinsonien.

• Baptiste MOUTAUD, SCP et expérience vécu du malade : que peut-on retirer de la comparaison entre neurologie et psychiatrie ?

Après-midi : 14:00 – 17:30 

Présidents de séance : Céline CHERICI et Philippe DAMIER

• John GARDNER (sociologue, Research Fellow SATSU, York University), Deep brain stimulation in children : the institutionalization of biopsychosocial explanatory models of disease ?

• Stéphanie FRANÇOIS (psychologue clinicienne, service de neurologie, CHU Nantes), La perception de soi dans le miroir de la neurostimulation en neurologie.

• Marie-Laure WELTER (neurologue, Hôpital de La Pitié-Salpêtrière, coordinatrice du LabCom Brain e-novation, Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière)), Eviter la désadaptation sociale chez les patients parkinsoniens après stimulation cérébrale profonde : une étude pilote de programme psychoéducatif

• Julie HENRY (philosophe, chercheure-assistante au Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, associée à SPHERE), Voir la personne derrière la pathologie : d’une norme à sa mise en pratique.

Discussion générale et conclusion

Organisation

Nad Fachard, Laurent Lemoine, Patricia Philippe, Virginie Maouchi, (CNRS, SPHERE), avec l’aide d’Alice Quercy

Informations pratiques

Université Paris Diderot, bâtiment Condorcet, 

10, rue Alice Domon et Leonie Duquet, 75013 Paris – plan d’accès

International workshop, University Paris Diderot

International Study Day in the framework of the ANR project Normastim, SPHERE (UMR 7219, CNRS/University Paris Diderot-Paris Pantheon-Sorbonne, USPC)

Presentation

This international workshop is part of the ANR Resarch Project Normastim dedicated to legal, philosophical and sociological issues in neurosciences, studied through a specific technology: Deep Brain Stimulation (ANR 14 CE30-0016-01).

This workshop aims at proposing an interdisciplinary reflection on the meaning and implications of patients’ lived experience. Philosophical, sociological, anthropological approaches will contribute to this reflection. The point of view of medical teams will also participate in it.

In relationship with the strong increase of chronic disease, the idea that patients’ lived experience should be taken into account has widely spread. It has been framed both in a theoretical and normative perspective.

This notion of ’chronic disease’ has a blurred meaning. However, its various types are all characterized in the same way: long-term pathologies; pathologies one has to live with ; pathologies that most often imply a medicalized life and a change in the way of life

Many testimonies have highlighted the consequences of these pathologies on people’s daily life. The gave strength to the idea of patients’ lived experience, which is utterly different from the conception of an active participation of the patient to the therapeutic strategy.

Such an idea has become a landmark to think of the ’good forms’ of cure and care. It has noticeably been used to underline that the patient remains ’a person’ beyond her sickness, and to stress the change it induces in one’s daily life, one’s project for the future.

Taking as a starting point this discourse on patient’s lived experience, this workshop first intends to explore its meaning for persons cured with deep brain stimulation. Does this perspective have any specificity in the context of pathologies that are taken care of thanks to this technology?

In addition, this workshop also intends to focus on another question which is related but different from that of patients’ lived experience as it has been formulated so far. This question is the following: when a patient is taken care of, may she consider a come back to (a more or less) ordinary life? Are medical teams ’interested’ in any way to this goal? If so, why? And finally, how could they help their patients in this perspective? The workshop will tackle this issue in an comparative way, examining various therapeutic contexts.

Scientific Conception

• Marie Gaille (research director in Philosophy, SPHERE, CNRS-Université Paris Diderot),
• Sonia Desmoulin-Canselier (researcher in law, Droit et Changement Social, UMR 6297, CNRS-Université de Nantes)
• Baptiste Moutaud (researcher in anthropology, LESC, UMR 7186, CNRS-Université Paris Lumières)

Program

9 am- 9.30 am Welcome

Morning: 9.30 am – 1 pm

Chair: Céline CHERICI (philosopher, lecturer at Université Picardie Jules Verne, associated with SPHERE) & Philippe DAMIER (professor of neurology, CHU Nantes, member of NORMASTIM Project, vice-president of the scientific council of the Association France Parkinson)

Introduction

• Marie GAILLE, Ce que soigner une maladie chronique veut dire : quelle alliance entre médecine et « humanités » ?
• Elsa GISQUET (sociologist, researcher at CSO, CNRS-Sciences Po), Cerebral implants and Parkinson’s disease: A unique form of biographical disruption?
• Marilena PATERAKI (science historian, PhD student, Department of Philosophy and History of Science, National and Kapodistrian University of Athens), Experiencing DBS in Greece: Parkinson’s Disease temporality and patients’ contradictory voices
• Mathilde LANCELOT (philosopher, PhD student, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Université Paris Diderot), Peut-on parler de « soin » en neurologie ? Application au sujet parkinsonien.
• Baptiste MOUTAUD, SCP et expérience vécu du malade: que peut-on retirer de la comparaison entre neurologie et psychiatrie ?

Afternoon: 2 pm – 5.30 pm

Chair: Céline CHERICI & Philippe DAMIER

• John GARDNER (sociologist, Research Fellow SATSU, York University), Deep brain stimulation in children: the institutionalization of biopsychosocial explanatory models of disease?
• Stéphanie FRANÇOIS (clinical psychologist, Neurology Department, CHU Nantes), La perception de soi dans le miroir de la neurostimulation en neurologie.
• Marie-Laure WELTER (neurologist, Hôpital de La Pitié-Salpêtrière, coordinator of LabCom Brain e-novation, Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière)), Eviter la désadaptation sociale chez les patients parkinsoniens après stimulation cérébrale profonde: une étude pilote de programme psychoéducatif
• Julie HENRY (philosopher, assistant-researcher at Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, associated with SPHERE), Voir la personne derrière la pathologie : d’une norme à sa mise en pratique.

General discussion and conclusion

Organisation

Nad Fachard, Laurent Lemoine, Patricia Philippe, Virginie Maouchi, (CNRS, SPHERE) with the help of Alice Quercy

Venue

University Paris Diderot, Building Condorcet, 10, rue Alice Domon et Léonie Duquet, 75013 Paris –

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