La Revue Alter. Revue européenne sur le handicap lance un appel à article pour un numéro spécial sur le thème « Care et handicap ». L’objectif d’Alter n’est pas de revenir sur le débat entre les deux approches (disability studies vs ethics of care) pour les opposer, mais d’approfondir ou de renouveler les questions qu’il a posées. Les propositions peuvent soit prendre la forme d’articles de nature plutôt théorique, soit d’articles très axés sur l’empirie. Elles peuvent concerner les différentes dimensions de la problématique du care dans le champ du handicap.

Programme

Depuis une trentaine d’années dans les pays anglo-saxons, plus récemment en France, un courant des SHS, celui de l’éthique du care[1], critique l’idée - portée par la pensée progressiste depuis les Lumières - d’un sujet rationnel autonome existant en lui-même (le sujet moderne, cartésien, occidental)[2]. La pensée du care met en évidence un sujet relationnel, « attaché », qui se construit et évolue par et dans des relations de care. Les auteurs appartenant à ce courant ont ainsi mis l’accent sur la vulnérabilité et la dépendance constitutives de tout un chacun, quel qu’il soit, sur le besoin de relations de care qui en découle, sur l’asymétrie et la dimension affective de cette relation. En même temps qu’il promeut une nouvelle figure de la personne et du citoyen, l’objectif de ce courant est de réhabiliter les pratiques et les valeurs liées au care, souvent cachées, non-dites, implicites, etc. en proposant un modèle alternatif à l’approche dominante d’éthique de la justice (Tronto, 2009).

Ce courant de pensée a croisé les recherches sur le handicap, mais il y a rencontré des critiques, parfois assez radicales, notamment de la part d’un autre courant de pensée, issu des mobilisations des personnes handicapées : les disability studies[3]. Celles-ci se sont en effet développées à partir d’une contestation des pratiques existantes, notamment les pratiques de médicalisation et d’institutionnalisation des personnes handicapées (particulièrement développées dans le cadre de la rééducation et de la réadaptation), vécues comme infantilisantes, oppressives et ségrégatives. Dans les années 1970, les personnes handicapées engagées dans le mouvement handicapé, ont reformulé leur expérience, non plus comme une expérience « d’inadaptation des individus à la société », mais comme une expérience « d’exclusion de la part de la société ». Elles ont alors défini leur handicap comme construction sociale, conséquence des barrières architecturales, économiques, juridiques et culturelles que la société impose aux personnes atteintes de déficiences, récusant ainsi la conception qui avait jusqu’alors prévalu selon laquelle le handicap était la conséquence sociale d’une déficience biologique et/ou psychologique des individus. A ainsi été formulée l’opposition maintenant connue entre deux modèles, le modèle médical et le modèle social du handicap. Les disability studies ont revendiqué la capacité des personnes handicapées à décider pour et par elles-mêmes, et à contrôler leur vie (« Nothing about us without us »). Ce faisant, elles ont critiqué la normativité de l’homme valide (c’est-à-dire de la norme bio-fonctionnelle qui le constitue), tout en promouvant l’idée d’un sujet autonome, seul à savoir définir et évaluer les services dont il souhaite bénéficier, devant être en mesure de les contrôler, sans être pris dans des liens affectifs avec un pourvoyeur de soin (carer). Cette revendication de l’autonomie, associée à la dénonciation des rapports de domination subis jusqu’alors dans les pratiques de soin, a été au cœur du combat du mouvement des personnes handicapées. Elle a d’abord conduit les disability studies à récuser la pertinence de la pensée du care, voire à la dénoncer comme la poursuite d’une idéologie de la domination des personnes handicapées, perpétuellement représentées comme matériellement et affectivement dépendantes et passives (Keith, 1992). Afin de mettre l’accent sur la volonté de contrôle et d’autonomie des personnes handicapées dans leur vie quotidienne, ces auteurs ont défendu la mise en œuvre d’une relation formalisée et fonctionnelle d’aide, de nature contractuelle, excluant toute dimension émotionnelle. A l’idée de care, ils ont opposé des termes tels que help, support ou personal assistance (Shakespeare, 2000).

Depuis, ces deux courants de pensées se sont beaucoup enrichis, ils ont développé des retours critiques sur leurs propres positionnements qui ouvrent des perspectives intéressantes. Ainsi, la pensée du care a pris soin de se distinguer d’une sorte d’essentialisme que d’aucuns lui avaient imputé, selon lequel les femmes auraient été « naturellement » disposées à prodiguer du care à des êtres « naturellement » faibles (enfants, malades, personnes âgées ou handicapées…). Plusieurs auteurs ont notamment attiré l’attention sur l’assignation au travail du care de certains groupes sociaux selon l’appartenance de genre, de classe et de racialisation (Glenn, 2009 ; Tronto, 2009). Au-delà de l’approche du care en termes de besoins à satisfaire, de receveurs et de pourvoyeurs, les travaux sur le care insistent de plus en plus sur la notion d’interdépendance. Des auteurs, comme E. Kittay (Kittay et Feder, 2002), ont également montré que les relations asymétriques ne sont pas nécessairement des rapports de domination, que les relations de care ne sont pas univoques et que les positions de pourvoyeur ou de receveur ne sont jamais définitivement assignées. Du côté des disability studies, des nouvelles générations ont critiqué la radicalité de la définition sociale du handicap qui négligeait complètement l’expérience du corps et de la déficience, la dimension intime et privée du handicap et ont voulu produire une conception moins abstraite de la personne handicapée (Shakespeare, 2006 ; Thomas, 2007). Enfin, d’autres courants se sont emparés de cette question ; ainsi, la sociologie des techniques a renouvelé les approches du care et de la personne (Mol et al., 2010 ; Pols, 2006). Sans converger dans leurs approches ni dans leurs résultats, ces différents travaux ont en commun de réfléchir à la qualification de la personne engagée dans les relations de care, via les relations qu’elle produit et qui la produisent, tant dans l’espace privé que dans l’espace public. Cette volonté de montrer que le care ne se limite pas à la relation dyadique mère-enfant a ainsi été l’occasion d’un renouvellement des approches théoriques et des recherches empiriques. Il nous semble intéressant de prolonger le débat initié par ces courants de pensée, dans leur façon notamment d’attirer l’attention sur l’importance de réfléchir à l’influence de la qualification de la relation sur la qualité –qualification- des personnes engagées. Au moment où politiques publiques du handicap s’articulent autour des principes de droits des personnes, de citoyenneté et de participation sociale, ces questions nous paraissent particulièrement importantes.

Axes thématiques

Différentes lignes semblent particulièrement intéressantes à explorer :

- les dimensions collectives / partagées du care, notamment des positions « care givers » / « care receivers » et du rôle de chacun dans la relation de care. Il semble en effet important de s’interroger sur la division qui semble être faite entre le statut passif de celui reçoit, « dépendant », et celui qui donne, « actif ». Ce questionnement touche non seulement la relation d’individu à individu mais aussi la configuration donnée à celle-ci par les institutions (notamment les institutions du handicap). Quelles tensions existent entre le souci de protection des usagers et celui de la défense de leur autonomie ? Cet axe peut aussi être l’occasion d’interroger le rôle des instances de participation sociale mise en place par la loi de 2002-2 sur les possibilités de transformation du statut de destinataire de care ;

- la nature du care, une des questions étant de préciser les formes ou types de care concernant les personnes handicapées : quel est l’enjeu de cette qualification distincte du soin ? Peut-on parler d’un care médical ou médico-social ? Quelles politiques, quels collectifs et quels modèles de personnes sont mobilisés en arrière plan ?

- la valeur du care , un des axes de réflexion portant sur sa qualification morale : le care peut être bon ou mauvais (comme le montre la question de la maltraitance). Comment caractériser le « bon care » ? A qui cela incombe-t-il ? Quels points de vue cela fait-il prévaloir ? Quelles sont alors les différentes conceptions du care qui peuvent être véhiculées par les acteurs et les théories et de quelle manière peuvent-elles être en contradiction ou au contraire être « conciliées » ? Quels types de connaissances requises pour réaliser ce care

- la figure du « sujet » qui émerge de chaque configuration. Au sein des disability studies comme de la pensée du care, cette idée a été défendue que nous sommes tous constitués par des relations, que l’on soit ou non atteint d’un handicap, que nous ne pouvons vivre que parce que nous mangeons, nous lavons, soignons nos maladies… qu’enfants, nos parents ou proches se sont occupés de nous, que, devenus âgés, nous aurons pour la plupart besoin d’aide et de soin pour vivre au quotidien , que chacun n’est que « temporairement valide ». Des auteurs ont néanmoins insisté sur le fait qu’à certains moments, nous nous considérons et nous sentons autonomes, indépendants ; à d’autres moments, dépendants, assujettis à la volonté des autres. D’autres auteurs ont davantage insisté sur l’interdépendance que sur une alternance dépendance-autonomie ; d’autres auteurs enfin ont cherché à concilier les deux approches, façonnant à chaque fois une conception différente du citoyen attachée à cette personne.

L’objectif d’Alter en publiant un numéro spécial sur la thématique « Care et handicap » n’est pas de revenir sur le débat entre les deux approches (disability studies vs ethics of care) pour les opposer, mais d’approfondir ou de renouveler les questions qu’il a posées. Les propositions peuvent soit prendre la forme d’articles de nature plutôt théorique, soit d’articles très axés sur l’empirie. Elles peuvent concerner les différentes dimensions de la problématique du care dans le champ du handicap.

Bibliographie

• Glenn N.E. (2009), Le travail forcé : citoyenneté, obligation statutaire et assignation des femmes au care, p. 113-131, in Molinier, Laugier, Paperman (eds), 2009.Qu’est-ce que l’éthique du care ? , Paris, Editions Payot.
• Hughes, B., Mckie, L., Hopkins, D., & Watson, N. (2005). Love's labours Lost? Feminism, the disabled people's movement and an ethic of care. Sociology, 39(2), 259-275.
• Keith, L. (1992). Who Cares Wins? Women, caring and disability. Disability & Society, 7(2), 167-175.
• Kittay E. (2011). The Ethics of Care, Dependence, and Disability, Ratio Juris, 24(1), pp. 49-58.
• Kittay E.F. and Feder E.F. (2002), The subject of care : feminist perspectives on dependency, Rowman & Littlefield Publishers, Lanham.
• Laugier et Paperman (eds) (2005), Le souci des autres. Éthique et politique du care, Paris, Editions de l’EHESS, Paris. (rééd. en 2011).
• Le Goff A. et Garrau M. (2012), Politiser le care ? Perspectives sociologiques et philosophiques, Editions Le Bord de l'eau, Paris.
• Mol, A., I. Moser, et al., Eds. (2010). Care in Practice. On tinkering in clinics, homes and farms. Bielefeld, Transcript.
• Molinier, Laugier, Paperman (eds), 2009. Qu’est-ce que l’éthique du care ? , Paris, Editions Payot.
• Molinier Pascale, 2013, Le travail du care, La Dispute, Paris.
• Paperman, 2013, Care et sentiments, PUF, Paris.
• Pols, J. (2006). "Washing the citizen: washing, cleanliness and citizenship in mental health care." Culture, Medicine and Psychiatry 30(1): 77-104.
• Shakespeare T. (2000), “The Socila Relations of Care”, in Rethinking Social Policy, Lewis G., Gewirtz S., Clarke J. (eds), London-Thousand Oaks, The Open University, Sage Publications Ltd:52-65.
• Shakespeare T. (2006), Disability rights and wrongs, Routledge, New York.
• Thomas C. (2007), Sociologies of Disability and Illness, Contested Ideas in Disability Studies and Medical Sociology, Palgrave Macmillan, New York.
• Tronto J. (2009) Un monde vulnérable. Pour une politique du care, trad.  H. Maury, Paris, La Découverte, 2009.
• Watson, N., Mckie, L., Hughes, B., Hopkins, D., & Gregory, S. (2004). (Inter)Dependence, Needs and Care: the potential for disability and feminist theorists to develop an Emancipatory model. Sociology, 38(2), 331-350

Modalités de soumission

• Les propositions d’article (titre et résumé de 500 mots) sont attendues

pour le 30 septembre 2013.

Une première sélection sera effectuée.

• les articles – conformes aux instructions aux auteurs de la revue - seront à envoyer pour le 31 janvier 2014 et soumis à un processus de double expertise anonyme ;
• la version finale des articles acceptés sera à remettre pour le 31 mai 2014 ;
• les articles seront publiés dans le premier numéro de 2015.

Dossier coordonné par Aurélie Damamme (Université Paris 8, CRESPPA GTM) Emmanuelle Fillion (Maison des sciences sociales du handicap) et Myriam Winance (INSERM)

Les articles doivent suivre les instructions aux auteurs de la revue « Alter », disponibles sur le site de la revue.

Les propositions d’articles devront être envoyées aux trois adresses : fillion@vjf.cnrs.fr, winance@vjf.cnrs.fr, adamamme@yahoo.fr

Editor-in-Chief

• Henri-Jacques Stiker

Rédacteurs associés

• Alain Legendre CNRS (France)
• Florence Paterson Centre de sociologie de l'innovation, ENSM Paris (France)
• Isabelle Ville INSERM (France)

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